(Créditos: Marcello Casal/Agência Brasil)
O Ministério da Saúde anunciou, oficialmente, que o medicamento Zolgensma, usado contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), será disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio será oferecido a crianças de até seis meses, diagnosticadas com a doença no tipo I, sem a utilização de ventilação invasiva por mais de 16 horas por dia. O fármaco é considerado um dos mais caros do mundo, custando cerca de R$ 7 milhões, entretanto, é o único que promete neutralizar os efeitos da doença pacientes de até dois anos.
O Zolgensma também será incluído nos planos de saúde, através do Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar. Essa listagem estipula todos os procedimentos médicos, entre exames, cirurgias e terapias, cobertos pelos planos.
Quando o Zolgesma estará disponível na rede pública?
A medida estano Diário Oficial da União, nesta semana (7). Dessa maneira, conforme a portaria, a medicação vai estar disponível na rede pública de saúde em até 180 dias. Segundo o Ministério da Saúde, esse período é necessário para que o governo possa elaborar um protocolo de orientação sobre o uso do remédio, e também negociar o valor da aquisição e prazos de entrega com o laboratório fabricante, a Novartis.
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Medicamentos contra a AME pelo SUS
O primeiro medicamento para AME disponível no Brasil foi o Nusinersena. Desde 2019, o medicamento faz parte do SUS para o tipo 1 da doença (o mais grave) e, a partir de 2021, também para pacientes com o tipo 2. Já o medicamento Risdiplam foi incorporado em março deste ano. Esses dois medicamentos são de uso contínuo, ou seja, para toda a vida. O Zolgensma, por sua vez, é um medicamento de dose única.
Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A AME é uma doença degenerativa grave, que interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Essas estruturas são responsáveis por movimentos vitais do corpo, como espirar e engolir.
A doença é classificada em 5 tipos (0, I, II, III e IV), conforme com a idade em que os sintomas aparecem, e a gravidade. Nos casos mais severos (tipos 0 e I), problemas motores e respiratórios surgem já nos primeiros meses de vida.
Os principais sinais da doença incluem perda de forças musculares, além da incapacidade e/ou dificuldade de movimentos como locomoção, deglutição e respiração.
Conforme o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal hoje, no Brasil, há 1.509 pacientes com AME. Desse total, 119 pacientes utilizam o Zolgensma, sendo 84 por via judicial.
Todos pela Bella
Uma dos casos mais conhecidos de AME no Rio Grande do Sul é o caso da Bella. A menina nasceu em maio, e descobriu a doença aos cinco meses. Desde então, os pais aguardam retorno da Justiça sobre o acesso ao Zolgensma. Como a doença evolui a cada dia, eles mobilizam familiares e amigos, através da campanha Todos pela Bella, para conseguir o valor necessário para comprar o medicamento.
