(Crédito: Divulgação)
O casal de Novo Hamburgo, na Região Metropolitana, formado pela publicitária Tatiana Vetter, e o arquiteto Patrick Kottwitz, nunca imaginou que, após uma gravidez tranquila, teriam que enfrentar um desafio tão grande. No dia 13 de outubro deste ano, Bella, com cinco meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1, doença conhecida como AME, que causa fraqueza e atrofia dos músculos. Sem tratamento, costuma levar à morte antes dos dois anos de idade.
Essa é a Bella!
Atualmente, a família tenta, através da campanha Todos Pela Bella , juntar R$ 7,7 milhões para comprar o único medicamento, no mundo, capaz de neutralizar os efeitos da doença, que não tem cura. Em pouco mais de um mês de mobilizações nas redes sociais, cerca de R$ 600 mil foram alcançados através de uma vaquinha e eventos. O valor conquistado, até agora, representa menos de 10% do necessário.
Tu viu?
Ex-volante Edinho é o novo técnico do Maringá sub-20
Semana do Hip Hop começa em Esteio
Diagnóstico e Tratamento
A desconfiança de que tinha algo errado começou quando a Bella tinha dois meses de vida, ou seja, em julho deste ano. Os pais perceberam que ela tinha dificuldade para alguns movimentos, como ficar de bruços e mamar.
Depois de consultar vários médicos, o casal chegou a uma profissional de Curitiba, no Paraná, que logo percebeu a possibilidade de ser AME e, confirmou o diagnóstico através de exames. Foi, nesse momento, que os pais da Bella descobriram que precisariam conseguir o remédio mais caro do mundo, o Zolgesma.
Esse medicamento é produzido a partir de uma tecnologia nova, aplicado uma única vez, e é capaz de corrigir as funções que foram danificadas. O valor? R$ 7, 7 milhões. Isso porque uma única empresa, em todo o planeta, detém a patente para produzi-lo.
Bella e seus pais se mudaram para Curitiba, onde moram na casa de amigos. Eles aguardam a chegada do Spinraza, o tratamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas que não tem a mesma eficácia do Zolgesma. Como alternativa, até começarem a terapia pelo SUS, o casal conseguiu o Risdiplam, que custa R$ 60 mil. Esse remédio é suficiente para apenas dois meses e, também, não produz o mesmo resultado do Zolgensma.
Como ajudar a Bella?
A AME
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, degenerativa. Ela interfere na produção de uma proteína necessária para que os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos, sobrevivam.
Conforme o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal hoje, no Brasil, há 1.509 pacientes com AME. Desse total, 119 pacientes utilizam o Zolgensma, sendo 84 por via judicial, já que ele não faz parte dos medicamentos usados pelo SUS.
Segundo a Agência Câmara, a proposta de incorporação ao SUS está sendo avaliada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, a Conitec. A avaliação pode ser aceita, ou não, pelo Ministério da Saúde. O preço proposto pela indústria para o SUS é de R$ 5,7 milhões por paciente.
