(Créditos: todospelabella_ /Instagram)
Na última quinta-feira (22), a bebê de sete meses, Bella Vetter Kottwitz, recebeu a dose do medicamento mais caro do mundo para tratar a atrofia muscular espinhal (AME). A aplicação, foi feita no Hospital Angelina Caron, em Campina Grande do Sul, na Região Metropolitana de Curitiba, no Paraná.
“Estamos em êxtase. Foi o melhor presente de Natal que a gente poderia ganhar. Como pais, estamos pisando em nuvens. A Bella ganhar essa medicação significa que agora podemos olhar para o futuro. Antes, a gente vivia um dia de cada vez. Agora, imaginamos ela tendo uma vida plena e se desenvolvendo no seu ritmo certo” — comentou Tatiana Vetter, mãe de Bella em entrevista para GZH.
Segundo a mãe, as próximas semanas serão de atenção à saúde de Bella, por causa das possíveis reações à medicação. A bebê ainda vai precisar fazer exames e acompanhamentos.
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A conquista do Zolgensma
Bella conseguiu o medicamento através de decisão da Justiça, em novembro, porque o remédio ainda não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Na decisão, foi determinado o prazo de 15 dias para a União entregar o remédio, com multa de R$ 100,00 por cada dia de descumprimento.
Atualmente, o Zolgensma está em processo de aquisição pelo governo federal, após ser anunciado oficialmente como tratamento disponível pelo SUS. A expectativa é que esteja disponível até a metade do ano que vem. Ele também será incluído nos planos de saúde, através do Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar. Essa listagem estipula todos os procedimentos médicos, entre exames, cirurgias e terapias, cobertos pelos planos
AME e Zolgensma
O medicamento usado no tratamento da Bella é o Zolgensma, capaz de tratar apenas o tipo 1 da atrofia muscular espinhal. Ele é o único que promete neutralizar os efeitos da doença em pacientes de até dois anos.
A AME é uma enfermidade degenerativa rara que, com o passar do tempo, compromete a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.
A Bella
Bella recebeu o diagnóstico de AME quando tinha cinco meses, em 13 de outubro deste ano. Entretanto, a desconfiança começou quando ela tinha apenas 60 dias, por conta de dificuldades em realizar alguns movimentos, como mamar e ficar de bruços. Depois de buscar atendimento no Rio Grande do Sul e Santa Catarina, o diagnóstico ocorreu em Curitiba, no Paraná. Com a necessidade de adquirir o remédio, que custa cerca de R$ 7 milhões, a família iniciou uma ação de arrecadação para conseguir o Zolgensma: a Campanha Todos Pela Bella.
Até a aplicação da medicação, a campanha já havia arrecadado R$ 857.504,28. Porém, agora, de acordo com Tatiana Vetter, a vaquinha termina e o valor ajudará outras crianças com AME. Além disso, a família pretende usar parte dos recursos para quitar dívidas do tratamento da Bella e do processo judicial.
