(Créditos: Novartis/Divulgação)
O remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, usado para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal, a AME, recebeu aval para ser oferecido pelo Sistema Único de Saúde. A afirmação é do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, via redes sociais. Segundo Queiroga, a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde, Conitec, emitiu parecer favorável à incorporação do medicamento que custa mais de R$ 7 milhões.
Apesar da boa notícia, ainda não há informações sobre quando o tratamento estará, efetivamente, disponível para os pacientes.
Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover.
— Marcelo Queiroga ???? (@mqueiroga2) December 3, 2022
O Ministro afirmou, nesta terça (6), que, o medicamento também terá cobertura pelos planos de saúde, após a publicação da portaria da Secretaria da Ciência, tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde. Conforme legislação de março deste ano, todas as tecnologias recomendadas pela Conitec, para a inclusão no SUS, devem ser incorporadas pelo Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar, a ANS, nesse prazo.
Quero lembrar que, por força da Lei nº 14.307 de março de 2022, decorrente da conversão da MP editada pelo governo, e sancionada pelo PR @jairbolsonaro, o Zolgensma deve ser incluído ao Rol da ANS, ou seja, coberto pelos planos de saúde, em até 60 dias após portaria da SCTIE. pic.twitter.com/PVhkvD5E5z
— Marcelo Queiroga ???? (@mqueiroga2) December 6, 2022
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Próximas etapas até a oferta pelo SUS
O parecer favorável da Conitec é o primeiro passo para a incorporação do Zolgensma no SUS. Agora, a inclusão segue, então, para a Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, que fará a análise do relatório da Comissão e decidirá sobre a incorporação. A partir da publicação da decisão no Diário Oficial da União, as áreas técnicas têm prazo de 180 dias para disponibilizar o medicamento.
A Conitec é formada por representantes de todas as secretarias do Ministério da Saúde, além de profissionais do Conselho Federal de Medicina, Conselho Nacional de Saúde, Conselho Nacional das Secretarias Estaduais de Saúde, Agência Nacional de Saúde Suplementar, Agência Nacional de Vigilância Sanitária.
Processo de inclusão de medicamentos no Sistema Único de Saúde
Todos pela Bella
A Bella é uma das crianças que precisa do remédio mais caro do mundo para sobreviver. Os pais dela, de Novo Hamburgo, no Vale do Sinos, entraram na Justiça requisitando o medicamento, mas, por enquanto, não receberam resposta. Enquanto isso, eles mobilizam familiares e amigos, através da campanha Todos Pela Bella, para conseguir o valor necessário para comprar o Zolgensma.
O que é AME
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, degenerativa. Ela interfere na produção de uma proteína necessária para que os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos, sobrevivam.
Conforme o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal hoje, no Brasil, há 1.509 pacientes com AME. Desse total, 119 pacientes utilizam o Zolgensma, sendo 84 por via judicial, já que ele ainda não faz parte dos medicamentos usados pelo SUS.
