Foto: Reprodução/Redes Sociais
Uma família de Santa Maria está pedindo ajuda nas redes sociais para custear o tratamento da pequena Emanuelly Silveira, de apenas 11 anos. A menina possui uma síndrome rara e está internada no Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM).
Segundo a mãe de Emanuelly, Fernanda Silveira, a menina foi diagnosticada com a Síndrome de Angelman, quando tinha apenas quatro anos de idade. A doença atinge uma criança, a cada quinze mil nascidas, e provoca disfunção neurológica.
Mesmo o pai de Emanuelly trabalhando, o salário não cobre os R$ 3 mil que são gastos em média por mês para o tratamento. Os valores são utilizados para a compra de remédios, fraldas, consultas e outros custos. Por dia, a Manu, como é apelidada carinhosamente, faz uso de seis medicamentos. A maioria comprados pela família.
De acordo com Fernanda, o próximo passo é entrar com uma ação na Justiça para pedir ao Estado, alguns dos medicamentos utilizados no tratamento.
Emanuelly está internada há cerca de 15 dias, devido a uma pneumonia aspirativa. “Ela aspirou alguma coisa e foi para o pulmão. Ela chegou aqui (no HUSM), em estado grave. Desde outubro do ano passado, quase uma vez no mês, ela tem que ficar um ou dois dias no Pronto Socorro Pediátrico por causa das convulsões”, conta Fernanda.
Diante da situação da família, amigos e parentes iniciaram uma campanha nas redes sociais. O pedido é pela contribuição de qualquer valor. Interessados em ajudar, o PIX – telefone – é o 55992078023 – no nome de Fernanda Letícia Alexandre Silveira.
Sobre a síndrome de Angelman
A síndrome de Angelman é uma condição genética não progressiva e se caracteriza por um atraso significativo no desenvolvimento global, ausência de fala, dificuldades motoras, tremores, microcefalia (diminuição do tamanho da cabeça após o nascimento), um riso peculiar e crises convulsivas que podem ser do tipo ausência atípica, mioclônica ou tônico-clônica generalizada.
