(Créditos: Divulgação)
Desde os primeiros dias de vida, Maria Eduarda Gomes Thumer, hoje com 1 ano e três meses, começou a apresentar crises convulsivas, um desafio diário. Com isso, a pequena precisou ficou internada durante seus 17 dias de vida, quando foi diagnosticada com epilepsia, diagnóstico, porém, que não veio sozinho. No dia 27 de abril de deste ano, a família recebeu a notícia que a bebê possui uma mutação muito rara no gene SCN2A, o que faz com que ela apresente várias crises convulsivas por dia e não se desenvolva normalmente.
A família é natural da cidade de Rio Grande e precisa se deslocar até Porto Alegre para conseguir realizar os tratamentos necessários.
A mãe de Maria Eduarda, Priscila Gomes Thurmer, de 32 anos, conta que a mutação também causa disfagia, que é a dificuldade de levar o bolo alimentar da boca até o estômago, o que causa tosse e engasgos, por isso ela precisa utilizar uma sonda gastronasal para se alimentar.
“Ela não engatinha, não fica em quatro apoios e não caminha. Com relação ao desenvolvimento cognitivo, ela não sabe que eu sou a mãe dela, mal sabe que ela é a Maria para atender, não recebe ordens e não consegue brincar como as outras crianças.”, contou a mãe ao O Bairrista.
Tratamento
Segundo Priscila, Maria Eduarda precisa de vários atendimentos para ter uma qualidade de vida, como acompanhamento com fonoaudiólogo, fisioterapia e uma equipe multidisciplinar que, de acordo com ela, tem um custo de R$2,1 mil por semana.
“A gente tenta as terapias pelo SUS, mas não são todas que a gente consegue, por causa dos métodos que ela precisa que são muito específicos”, explica.
Além disso, ela está esperando uma vaga no Hospital Santo Antônio para fazer uma cirurgia chamada Gastrostomia, para colocar a sonda direto no estômago. Ela ainda precisa de consultas com um cardiologista, oftalmologista e neurologista, que não atendem pelo SUS.
“A gente faz de tudo para conseguir pagar os exames e os especialistas que ela precisa, porque ela não pode esperar o tempo que leva o SUS”, finaliza.
Como ajudar?
Atualmente há uma vaquinha aberta para custear o tratamento, que tem como meta R$6 mil. Até o momento foram arrecadados pouco mais de mil reais.
