Foto: Arquivo Pessoal
Com apenas três anos, o pequeno Bernardo vive uma luta contra um neuroblastoma estágio IV. O menino, de Pelotas, está em tratamento em Porto Alegre, onde já passou por quimioterapia, cirurgia e aguarda um transplante de medula. Devido a agressividade da doença e a real chance de retorno, a família conheceu um medicamento capaz de inibir a multiplicação e crescimento das células cancerígenas. O problema é que este está em fase de estudos nos Estados Unidos, para onde precisariam se deslocar para ter acesso ao tratamento. A família então lançou uma vaquinha e busca a ajuda da comunidade.
Em contato com O Bairrista, o pai, Rodrigo Sigalles, conta que Bernardo era uma criança aparentemente saudável, entretanto, na última semana de janeiro uma forte dor na barriga fez com que a família procurasse um médico. Após suspeita, o casal foi parar na Capital, onde o filho recebeu o diagnóstico de Neuroblastoma, e desde o dia 2 de fevereiro está internado. “Largamos tudo, emprego, nossa casa, familiares, e desde então lutamos incansavelmente pela vida do nosso pequeno“, disse.
Até o momento, Bê passou por sete ciclos de quimioterapia, uma cirurgia complexa e neste momento está internado no Hospital de Clínicas onde aguarda transplante de medula óssea. Após, o pequeno ainda precisará de sessões de radioterapia e imunoterapia. Rodrigo explica que uma das medicações que Bernando necessita se chama Qarziba. Esta não está disponível via SUS e os pais movem um pedido através da justiça pois o custo da dosagem chega a R$ 2 milhões.
“Vivemos com o medo e angústia todos os dias, pois a cada etapa do protocolo convencional que ele tem que cumprir, tem o risco de sofrer intercorrências que pode levar ele a óbito. Mesmo depois de tudo isso, a chance desta doença recidivar é alta. E, segundo dados médicos, em casos de crianças em que a doença retorna, as chances de obter sucesso é de menos de 10%“, explica o pai.
Sobre o remédio e a vaquinha
Em busca de tentar impedir o agravamento do câncer, a família está em contato com uma equipe médica da Pensilvânia, onde há um tratamento chamado DFMO. O medicamento em questão, de acordo com pesquisador líder do estudo e oncologista pediátrico David Ziegler -em entrevista à revista Exame-, atua na via da poliamina, um mecanismo que permite o crescimento das células tumorais e é crítica na evolução do DIPG.
O grande problema é que o tratamento não está disponível no Brasil e pela indústria farmacêutica, pois está em fases de estudos. Estes acontecem somente nos EUA e Austrália, onde diversas famílias de crianças brasileiras já buscam apoio.
Os pais de Bernardo estão neste momento em contato com os médicos estadunidenses e, segundo Rodrigo, quando Bernardo entrar no terceiro ciclo da imunoterapia, a família juntamente com os profissionais responsáveis pelo estudo e a equipe médica que acompanha o menino farão uma reunião para conversar sobre o procedimento.
A vaquinha lançada pelo casal tem o intuito de tornar possível a ida da família até os Estados Unidos. O custo torna-se alto pois o paciente envolvido no estudo precisa ir a cada dois meses aos EUA, em um período que pode variar de dois a três anos dependendo do caso. Além disso, há o custo envolvendo consultas e exames que são somente realizados pelos profissionais locais.
Como ajudar?
É possível ajudar através da arrecadação pelo site Vakinha “Juntos pelo Bernardo”
